Какая помощь нужна маленьким пациентам больницы? Кто наживается на милосердии людей? Почему не все взрослые выдерживают испытание болезнью ребёнка и уходят из семьи? На эти вопросы мы искали ответы вместе с Татьяной ЗАХАРОВОЙ, председателем Оренбургской областной общественной организации помощи онкобольным детям и их родителям "Оренонк".
Толпами не ходить!
- Татьяна Николаевна, расскажите, почему лично вы стали заниматься поддержкой таких семей?
- Я пришла к этому из-за того, что у меня самой ребёнок болел. Это началось в 1999 году. Тогда ещё для таких пациентов было маленькое отделение в областной больнице на улице Рыбаковской - всего несколько палат. Родителям приходилось даже покупать медикаменты. Моей дочке был один год. Чтобы начать лечение, срочно нужно было пять тысяч рублей, по тем временам - солидная сумма! Я не работала, а муж столько не получал. Очень повезло, что нам помогли деньгами на работе. С того момента меня и начали посещать мысли, что я не одна такая. Многим родителям нужна помощь! Когда ставят диагноз «рак» - это, прежде всего, шок. А тут нужно ещё находит огромные деньги, чтобы спасать своего ребёнка. Появилась идея, создать специальную организацию, которая бы и помогала таким людям в трудную минуту.
- Помощь нужна ведь не только финансовая, наверняка, можно и делами помочь?! Много желающих?
- Да, конечно, вопрос не только в деньгах. Но волонтёров у нас мало. При этом некоторые думают, что быть волонтёром - это придти, провести с детьми какое- то мероприятие, попрыгать и поскакать и всё. Но это тяжёлый труд!
Например, на этот Новый год в онкодиспансер приехали студенты одного вуза целой делегацией. Мы, конечно, рады и благодарны, что они принесли подарки. Но надо понимать, что к таким детям большими толпами не ходят! Иммунитет у них ослабленный, и любой микроб, который для обычного человека не опасен, может быть убийственным. Мы это долго объясняли гостям. Мне показалось, что они даже обиделись, на то, что их не пустили в палаты.
- Есть люди, которые вроде бы хотят помогать, но немного опасаются приходить в больницу. Стоит перебарывать себя?
- Нужно взвесить свои силы. К ребёнку можно приходить только с хорошим настроением, улыбкой на лице. Если ты расстроишься, занервничаешь, то кто тебя будет успокаивать? Пациенты? А то у нас был случай, когда на утренник начал плакать студент, игравший Деда Мороза. Такой помощи этим детям не надо!
Акции ради пиара
- А в каких волонтёрах вы реально нуждаетесь?
- Не обязательно напрямую контачить с ребёнком. Иногда нам нужен транспорт. Можно помочь и подарками, канцтоварами, средствами личной гигиены. Есть необходимость организовывать сборы средств для лечения и реабилитации детей. Но тут нужно быть осторожными: всё, что связано с деньгами, - это раздор. У нас в Оренбурге проходили многие мероприятия под эгидой помощи онкобольным детям. Но иногда - это только пиар. Так, например, был флэшмоб. Девушку – организатора мы даже ни разу не видели, на связь она не выходит. Из-за таких людей не верят и нам.
- Действительно, есть оренбуржцы, которые хотят помочь, но переживают, что их деньги попадут к мошенникам. Это часто происходит?
- В Бузулуке был яркий случай. Вымышленная организация собирала деньги на несуществующих детей. А в Оренбурге одна барышня распечатала поддельную выписку из больницы. Она стояла у переходов, магазинов и просила помочь собрать сумму якобы для своего больного ребёнка. Когда её разоблачали, она переходила с одного места на другое. К сожалению, мошенников в нашей стране много. Если мы объявляем сбор, то указываем расчётный счёт нашей организации, а с него напрямую оплачиваем услуги в клиниках либо перечисляем средства родителям, но тогда они отчитываются за потраченные суммы. Увы, были случаи и их некорректного поведения: например, мама больного ребёнка решила… сама одеться на эти деньги. Но это же нецелевое использование средств! Из- за таких горе-родителей можно упустить другие семьи, которые реально стараются спасти своих малышей! Так что мы тщательно проверяем все бумаги!
- Как можно распознать мошенников?
- Способы мошенничества, как компьтерные вирусы, постоянно меняются. Сегодня это так, а завтра уже по-другому. Если сбор объявляется на конкретного ребёнка, должны быть все документы, выписки, направления, медицинские заключения (причём свежие). Хотя некоторые умудряются скачать данные других детей, что-то подделать.
- Жители Оренбуржья много помогают финансами детям?
- Помогают, причём чаще простые люди, со средним доходом. У нас есть одна женщина, которая каждый месяц по тысячи рублей перечисляет. Мы ей очень благодарны! В прошлом году нам удалось собрать более 514 тысяч рублей. Это сумма небольшая, в итоге смогли оказать помощь 47 детям. Обращений от родителей, конечно, больше.
Матери-кукушки?
- Сборы средств идут часто. Неужели так мало квот для детей?
- Квоты есть. Но они на определённые исследования. Например, возьмут анализы, сделают УЗИ, проконсультируют со специалистами. А если вдруг ребенку нужно дополнительное обследование, а оно не прописано в бумагах, то придётся оплачивать самим.
- Сейчас у нас едет ребёнок на пересадку костного мозга. Донором выступает мама. С ними отправляется и отец, потому что уход нужен и за женщиной, и за ребёнком. Я преклоняюсь перед этим папой, потому что не все так делают. Нужно ведь оставить работу и уехать практически в никуда. Естественно, таким людям нужно помогать! К сожалению, много тех, кто не выдерживает испытание болезнью...
- и уходит из семьи?
- Да. Раньше не выдерживали только мужчины. Например, мама с ребёнком месяцами была в больнице, а муж в деревне, совсем один, это непросто. Кроме того, часто супруги начинают выяснять, по чьей вине в дом пришла беда. Происходят скандалы и люди расстаются. А последнее время детей стали бросать и матери. Но я не могу понять таких женщин. Если тебе надоел мужчина, это одно, но ребёнка нельзя оставить в беде!
Кстати, я уверена, что дети чаще выздоравливают в тех семьях, где нет ругани, близкие смогли по-настоящему сплотиться. Если дома постоянные крики, то толку не будет. Ребёнок начинает чувствовать себя виноватым и очень переживать.
- А у нас нет психологов, которые бесплатно с такими семьями работают?
- Нет. И это тоже важное направление, где нужны волонтёры. Родителям необходимы психологические разгрузки.
- А как вы поддерживаете детей? Стараетесь поднять им настроение?
- Проводим дни именинника, отмечаем 23 февраля и 8 Марта. Устраиваем игры. Очень хочу организовывать поездки на природу для всей семьи по выходным. Чтобы ребята как-то отвлекались от своей болезни, проводили время с близкими на свежем воздухе.
У нас не первый год существует Сундучок храбрости. Когда детям делают укол или ставят капельницу, они могут взять из него какую-то игрушку. Это своего рода награда за то, что они проявили мужество.
ДОСЬЕ
Татьяна Николаевна Захарова родилась в 1972 году в Оренбурге. Окончила школу №56. С 1988 по 1991 годы училась в Профессиональном техническом училище №48 на продавца продовольственных товаров. В 1995 закончила железнодорожный техникум по специальности «Организация перевозок, управленческая деятельность». С 2006 года руководит собственной рекламно-производственной компанией. С 2008 года возглавляет ассоциацию родителей детей, имеющих онкологические заболевания (с 2010 - общественная организация "Оренонк"). В 2012 году закончила Академический международный институт менеджмента (Москва) по специальности "менеджмент организации". Воспитывает дочь Надежду.
«Все плакали, потому что считали, что я умерла». Как сирота нашла семью 
Орчанка Елена Кожеватова: каково быть мамой 10 детей 
Заменят ли в области патронатные семьи детские дома? 
В России мало кто знает, как помогать детям c «хрупкой» кожей 
«Просто детей надо любить». О чем жалеют приемные родители?