Четверых юных жителей Оренбургской области, страдающих спинальной мышечной атрофией, обеспечили препаратом «Спинраза». В 2020 году четыре инъекции лекарства ввели Вите Безукладову. Первые уколы в январе 2021 году получили еще трое детей.
Среди них восьмилетний Матвей Савочкин. Как сообщает «Оренбург Медиа», сейчас Матвей сбирается в школу. Мальчик учится во втором классе обычной общеобразовательной школы Бузулука. Отметим, что применять «Спинразу» в России начали не так давно. В Оренбуржье препарат для детей с этим диагнозом закупают за счет бюджетных средств, а его приобретение контролирует ряд структур, так как стоимость одной ампулы варьируется от 6 до 8 млн рублей.
Операцию проводит главный внештатный нейрохирург региона Алексей Поснов. Процедуру проводят без наркоза, так как он может пагубно сказаться на маленьких пациентах со СМА.
Сейчас все дети, получившие инъекцию, чувствуют себя хорошо. Каждому из них предстоит еще несколько операций — ежегодный курс лечения включает в себя шесть инъекций препарата.
Напомним, что с 2021 года в России начнет функционировать фонд, который будет заниматься финансированием детей с редкими заболеваниями. В настоящее время разрабатывается механизм для работы с этой организацией. В Оренбуржье сегодня проживает 29 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
