Догнать сверстников. Двухлетнему Яромиру Бурлуцкому нужна ваша помощь

Он любит слушать индийские мантры, песни Элтон Джона, Боба Марли и детские сказки. Яромиру Бурлуцкому сейчас чуть больше двух лет. И всю свою маленькую жизнь он и его родители отважно борются со страшным недугом.

Статья по теме

«Мы везде лишние». История семьи, воспитывающей ребёнка с эпилепсией

Мальчик родился в декабре 2011 года абсолютно здоровым крепким малышом, но на третий день жизни с Яриком произошло необъяснимое – случился приступ эпилепсии. Почему у их мальчика обнаружили это заболевание, родители не понимают до сих пор. По наследству это заболевание перейти не могло – в роду никто не болел. На свет мальчик появился через кесарево сечение – наиболее безопасный для ребёнка способ рождения.

Сейчас Яромиру больше двух лет, физически он абсолютно здоров, но из-за эпилепсии очень отстаёт в развитии. Он умеет строить глазки, улыбаться, хохотать, может держать игрушки и подтягивать ноги к лицу. Раньше говорил слово «мама» и издавал много звуков, сейчас из-за приступов совсем разучился «беседовать». Из-за частых приступов у него ослабли ножки, Яромир сам не может сидеть, ползать, стоять и ходить, но научился переворачиваться с бока на бок и на живот.

Всего этого Ульяна добилась постоянными занятиями, несмотря на категорические запреты врачей. Российские медики не разрешают проводить реабилитацию мальчика, боясь спровоцировать новые приступы эпилепсии. Яромиру противопоказано всё: массаж, ЛФК, войта-терапия, бассейн и многие другие методы восстановления. За последние полгода Бурлуцкие два раза возили Яромира на курс реабилитации в чешскую клинику в город Оломоуц и отметили улучшение в развитии ребенка.

Но в последнее время родители вновь начали бить тревогу. Ситуация с приступами ухудшается, скорее всего это вызвано привыканием к противоэпилептическим препаратам. Уникальная методика индивидуального подбора лекарства доступна лишь в испанской клинике Текнон в Барселоне. Там в течение недели ребёнку дают разные препараты и наблюдают за реакцией организма по нескольким видам обследования, недоступным в России.

«Правильно подобранный препарат – это больше половины успеха. Если у нас исчезнут приступы, нам можно будет проходить реабилитацию в России, значит, и развитие у Яромирки пойдёт ещё быстрее. Пока же мы просто теряем время. Его время и его возможности, чтобы догнать сверстников», - рассказывает мама Яромира Ульяна.

В Испании оренбургского мальчишку готовы принять с 27 апреля. Лечение будет проводиться в два этапа: первая неделя – интенсивное обследование. Оно включает в себя круглосуточный видео-ЭЭГ-мониторинг, генетические и биохимические анализы кровы , снимки МРТ и магнитнорезонансная энцефалография, которая покажет где именно в головном мозге возникает эпилепсия  (от этого зависит, каким именно способом нужно лечить это заболевание - медикаментами или операцией). Второй этап - это ожидание предварительных результатов и консультации доктора Русси - главного эпилептолога клиники, медика с мировым именем.

Семья Бурлуцких уже начала подготовку к выезду за рубеж: готовят загранпаспорта, копят деньги. Но ни пенсии по инвалидности, ни зарплаты отца не хватит для того, чтобы попасть в испанскую клинику. На обследование и лечение без учета перелетов и проживания требуется 18700 евро.

Родители мальчика Ульяна и Сергей Бурлуцкие просят оренбуржцев помочь им в лечении Яромира от эпилепсии: «Сумма большая и одни мы не справимся!».

Подробная информация о Яромире Бурлуцком, его заболевании, состоянии на сегодняшний день и поступлениях финансовых средств можно узнать в группе ВКонтакте или лично у родителей – Ульяны Бурлуцкой и Сергей Логачева.

Быстрые способы помочь:

№ карты Сбербанка 4276 8460 2523 2955 - получатель Бурлуцкая Ульяна (мама Яромира) ИНН: 7707083893

КПП: 561202001

БИК: 045354601

К/с: 30101810600000000601

Л/с: 40817810146000071085

Банк получателя: Оренбургское отделение №8623 Сбербанка России г.Оренбург

Яндекс.Деньги № 41001800237414

QIWI-кошелёк +79877956719