На языке медицины они - пациенты с синдромом Дауна, патологией, которая проявляется внешне ярко и узнаваемо.
Сбой - для мудрости?
Сегодня только в областном центре проживает около 600 «особенных деток», то есть примерно один из 900 человек является носителем лишней хромосомы, значение и причина возникновения которой учёными до сих пор не изучены. Генетика даёт сбой независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек, умственного и общего развития.
Накануне 1 сентября эти малыши получили ценный подарок - в Оренбурге открылся развивающий центр «Солнечные дети». До последнего времени родителям таких деток, которые не умеют держать на кого-то обиду, никогда и никому не желают зла, помогали литература, скачанная в Интернете, жизненный опыт и единственный детский сад в области (№123 комбинированного вида, Оренбург), в котором даунят воспитывают вместе со здоровыми детьми. «Раз такие дети рождаются, значит, это для чего-то нужно. Может, они появляются на свет, чтобы развивало милосердие, чтобы мы становились мудрее и гуманнее? - предположила замминистра здравоохранения области Галина ЧЕРЕПОВА. А замминистра соцразвития региона Галина ПИКАЛОВА озвучила пожелания большинства: «Пусть в этом доме поселятся радость, удача, счастье».
Не кара, а путь к любви
Наше общество пока не научилось принимать «особенных людей» на равных. «Семьи, в которых рождаются такие малыши, чаще всего распадаются: папы обычно не выдерживают огромной ответственности, - говорит директор развивающего центра «Солнечные дети» Елена СИДОРЕНКО. - Мне повезло: муж Юра, старший сын Владислав, родные, друзья, узнав, что новорождённая Лиза - «солнечный ребёнок», активно поддержали. Сейчас дочке девять. Она учится говорить предложениями, любит книжки-«раскраски», угадывает почти любую музыку с нескольких нот. Дети с синдромом мало чем отличаются от обычных, но им требуется больше любви, внимания. Чтобы они что-то усвоили, нужно повторить не один-два раза, а, к примеру, десять. Зато они, как никто другой умеют заразительно смеяться, открыты миру, жаждут общения. Мы хотим научить малышей и их родителей не прятаться от общества, принять свою судьбу - не как кару, а как мостик в мир добра и любви».
В открывшемся центре большое внимание планируется уделять развитию у детей мелкой моторики, от которой зависит и общее психоразвитие. Занятия будут вести психологи, дефектологи, логопеды, хорошо себя зарекомендовала сказкотерапия. Уже год в Оренбурге работает музыкальный класс для «особенных деток», на городском конкурсе среди детей-инвалидов их номер завоевал первое место. Ещё не была перерезана ленточка, а из желающих записаться в центр образовалась очередь. В числе первых оказалось около 30 семей.
По словам Ольги НЕКС мамы «солнечного ребёнка» Лерочки, «этот центр нужен, как воздух. Я, муж Александр и старшая дочка Аня любим малышку, но не всегда знаем, как правильно её воспитывать. В свои два годика Лерочка умеет складывать пирамидки, укладывать спать и кормить кукол, любит листать книжки, знает некоторых животных. Она - активная и добрая девочка. Думаю, здесь нам помогут не только специалисты, но и родители таких же деток, которые старше нашей дочки: у них уже имеется богатый личный опыт».
В мире ещё не найдены эффективные методы лечения данного заболевания. Однако за границей хромосомные дефекты не мешают благодаря огромным усилиям самих даунят, родителей и специалистов получать образование (в отдельных случаях даже высшее), становиться актёрами, музыкантами, художниками, выполнять несложную работу на предприятиях. У нас известен только один случай трудоустройства «солнечного человека»: в одном из компьютерных магазинов Оренбурга парень с синдромом работает продавцом-консультантом…
От редакции
Главная проблема таких детей - не их состояние здоровья, а людские предрассудки, страхи или жалость. Когда мы пытались уточнить адрес открывающегося центра в пресс-службе города, нам ответили: от муниципалитета на мероприятие никто не поехал, поэтому, к сожалению, помочь нам не могут. К слову, представители городской власти в церемонии открытия участвовали, поздравляли главных виновников торжества. Может, незнание пресс-службы - проявление желания большинства отгородиться от «особенных людей»: «Нет даунят, нет центра - нет проблемы»?