Когда 9-летней дочери Ирины Деньмухамедовой был год и семь месяцев, она начала терять зрение. Спустя два года у нее полностью перестало слышать одно ухо. Ни в России, ни в Европе ребенку так и не смогли поставить диагноз. Мама максимально социализирует дочку, спустя время она родила Арише сестренку. Ирина помогает другим родителям детей с нарушениями здоровья отстаивать свои права, собирать средства на лечение, а недавно стала одним из руководителей местного отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Ирина рассказала корреспонденту «АиФ Оренбург», каково было принять болезнь дочери и не сломаться, и рассказала о миссии матерей особых детей.
Помочь другим
Людмила Максимова, «АиФ-Оренбург»: Ирина, почему вы стали работать в ВОРДИ?
Ирина Деньмухамедова: Чем больше общаюсь с родителями, тем больше понимаю, насколько все сложно. Не скажу, что власти явно нам противоречат. Но это идет ненавязчиво и замешан здесь человеческий фактор, а не столько система. На федеральном уровне принято очень много хороших законов, которые на региональном не работают вообще. В каждый вопрос нужно вникать основательно, чтобы получить то, что тебе полагается. ВОРДИ была создана, чтобы власть могла услышать обратную сторону, для кого все это делается, и повлиять на работу в регионах. Конечно, мы, мамы больных детей, не можем поменять систему, но хочется, чтобы другим родителям было немного легче, чем когда-то нам. Я могу прийти в министерство, я знаю, как написать письмо, кому позвонить. Но есть же семьи, где не знают, как пользоваться электронной почтой.
Это нелегко, потому что занимает много времени. У меня двое детей. Нередко объясняю, что не получаю за это зарплату. Долго ли мы протянем - неизвестно. Пока у нас нет даже офиса. Дела мы решаем в кафе, под мышкой - дети, одной рукой пишем, другой - малышню успокаиваем.
- Вы, наверное, стали сильнее?
- Не знаю. Мне говорят, что я сильная. Но никто же не знает, сколько боли у меня внутри и как порой хочется просто выть в подушку. Но когда ты понимаешь, что таких, как мы, очень много, хочется одним махом все исправить и сделать всех здоровыми и счастливыми. По сути, нужно немного - чтобы нас начали понимать и наконец-то услышали.
Муж помогает Ирине справиться с эмоциями и выдерживать баланс в желании помочь всем.Фото: Из личного архива Деньмухамедовых.
Порой появляется желание все бросить и жить обычной жизнью для своей семьи, учить детей, устроиться на обычную работу. Но я, наверное, по-другому уже не смогу. Я вся состою из маленьких историй, из частичек общей боли. Невозможно абстрагироваться и уйти от этого. Думаю, ну, вот брошу я, и что дальше?
Встретила тысячи добрых людей
- Наверное, очень важно, какое у родителей отношение к миру, когда они узнают о диагнозе. Какое чаще всего это восприятие?
- Ни один родитель не готов к появлению такого ребенка. Все мы строим планы на счастливое детство детей. Я до сих пор не пережила свою историю и никогда не переживу. Ребенок был здоровым, а стал полностью ограниченным. Диагноза нет. Жизнь я себе совсем по-другому представляла и не думала, что она станет такой.
Когда Арина заболела, я думала, что проснусь завтра, и все будет так, как прежде. В этом состоянии тумана я прожила полтора месяца. Важно не остаться в этом сне надолго. Когда родители начинают принимать ситуацию, они начинают рационально думать, выстраивать шаги. Ведь именно на ранних этапах что-то можно изменить. Оказать ту помощь, которая в будущем улучшит состояние ребенка. Мне было очень сложно. Тем более мне потом сказали, что ничего нельзя сделать… Хотя, конечно, ни одного родителя это не остановит.
Было тяжело перешагнуть то ли гордость, то ли неуверенность, чтобы попросить о помощи. Когда мы, наконец, нашли клинику, где нам могли бы поставить диагноз, нужно было найти деньги на перелет и проживание в Испании (фонд «АиФ. Доброе сердце» собрал средства на обследование). Мне говорили, что ты просишь не для себя, а для ребенка. Я думала, что кому-то, может, еще хуже, чем мне. Собрав волю в кулак, поняла, что это единственный шанс найти истину. Написала пост в соцсетях. И какое было удивление, что я не встретила агрессию, а наоборот...Тысяча добрых людей отправляли деньги. О нас в «АиФ» вышла статья, а до этого о нашей проблеме не знал никто, кроме родителей. И вдруг соседи начали приносить нашим родителям деньги. Приходили бабушки по 80 лет и протягивали часть пенсии: «Это Арише, что же вы молчали?» Мама работала в детском саду, и ее коллеги с их маленькой зарплатой приносили, сколько могли. Мой классный руководитель расклеила по поселку объявления, и нам приходили деньги.
Как оказалось, это не только моя проблема. Я живу такими историями. Их очень много, и - верите ли, - они укрепляют меня. Понимаешь, что ты не один. Мне иногда начинают говорить: мир жесток и люди злые. Но я отвечаю, что у меня получилось, и у вас получится. Добро есть, и я в него верю.
- Как вы приняли болезнь дочери? Были вопросы «за что»?
- Вопрос «за что?» задавали близкие и знакомые. У меня таких вопросов не было никогда. Я по жизни училась принимать то, что происходит, и думать, что с этим делать дальше. Порой я себя ругаю, что во многих ситуациях не вступаю в борьбу и принимаю их. Я была уверена, что это неправда, что все равно что-то можно изменить. Так оно и оказалось. Хотя врачи утверждают, что Ариша не видит, у нее есть остаточное зрение, она видит очертания предметов и даже выучила алфавит крупными буквами и пытается писать.
Притом что мы получили приговор - «ваш ребенок слепой и вам нужно с этим смириться». Я ответила, что этого никогда не будет. Я чувствовала, что что-то должно измениться к лучшему. Из любой ситуации можно найти выход. Мы видим то, что хотим видеть.
Хотя впереди подростковый период, мы решили, что будем жить дальше и верить, что ничего больше не произойдет. Врачи говорят, что с генами все в порядке. Педагог, который целый год занимался с Ариной вокалом, даже не заметил, что она не слышит на одно ухо.
Эта вся история дана не просто так. И я сейчас примерно начинаю понимать, для чего. Возможно, если бы всего этого не случилось, я бы осталась обычной мамой, специалистом среднего звена, который бы не сделал ничего хорошего в жизни. Чудовищно говорить о том, что благодаря тому, что у меня заболел ребенок, я в этой жизни кому-то пригодилась. Но, по-видимому, так нужно было и мне, и Арине. Кто-то это принял и живет дальше, а кто-то еще и изменился, и меняет мир.
Это нельзя назвать наказанием, это что-то большее. Открывается новое. Многие родители находят в себе силы помогать еще и другим детям. Это удивительно и важно. Откуда, казалось бы, этот потенциал?
Меняться через боль
- Где вы все это время черпаете силы?
- Не знаю. Я могу смело гордиться своими детьми. Арина уже научилась тому, что мне, здоровому человеку, не под силу. Я не понимаю, как можно играть на пианино вообще, а как играть с закрытыми глазами - не понимаю вдвойне. Она играет вслепую. Тем зрением, что у нее осталось, невозможно пользоваться. А она удивляется, как можно этого не понять.
Когда я вижу людей с ограниченными возможностями, которые достигают успехов, становится стыдно за то, что мы с полноценными органами чувств смеем жаловаться на жизнь, что она какая-то не такая. Почему сила воли у этих людей выше, чем у нас? Когда я смотрю на них, мне хочется что-то делать, чтобы это приносило пользу и благо.
- У вас растет пятилетняя Аида. Вы не боялись рожать второго ребенка? Наверняка, вас пугали последствиями.
- Я задумывалась о втором ребенке. Вторая беременность стала для меня неожиданностью. Было много сомнений. Но мне помогли настроиться на то, что все будет хорошо и мне не выпадет снова такое испытание. Врачи уверили меня, что малыш будет здоров. Так и получилось. Надеюсь, что во взрослой жизни моя младшая дочь Аида будет помогать старшей сестре. Хотя я настраиваю Арину, что она вырастет самостоятельным человеком, который получит профессию, создаст свою семью и не будет прикреплен ко мне или к Аиде. Как специалист, она может себя реализовать. С ней музыкой занимаются одни из лучших педагогов Оренбурга. Ее учитель не делает поблажек. Я не развиваю в ней иждивенчество. Незрячие люди достигают очень высоких результатов.
Рождение Аиды помогло мне не сосредотачиваться только на одном. Я бы зациклилась. Я говорю, рожайте второго ребенка. Вы имеете право почувствовать себя обычным родителем, а не бегающей по больницам, реацентрам мамой, звонящей во все инстанции. Это спасает многих родителей, мамы начинают выдыхать. Конечно, тяжело, но начинаешь отвлекаться.
- Слышали фразу, что в последние времена в мире оскудеет любовь, и люди будут спасаться через скорби и болезни?
- Да, через боль. На самом деле так. Это страшно. Мы настолько черствы, настолько жестки, эгоистичны, что для того, чтобы до нас что-то донести, нас нужно сломать. В нас нужно что-то поменять кардинально, чтобы мы научились понимать других.АиФ ищет таланты. Фотовзгляд Ангелины Бикеевой | Фотогалерея
АиФ ищет таланты. Фотовзгляд Ангелины Бикеевой | Фотогалерея
«Посмотреть глазами инвалида». Как в Оренбуржье работает «Доступная среда»? 
На коленях по здравнице. Почему соль-илецких миллионов не хватает на пандус 
«Во сне я на двух ногах». Как снова стать тренером по дзюдо после ампутации 
«Слепое» общество.Кто закрывает глаза на проблемы инвалидов по зрению?