Областное министерство здравоохранения выделило деньги на приобретение дорогостоящего препарата для лечения несовершеннолетнего оренбуржца со спинальной мышечной атрофией. Но до сих пор семья не приступила к важному лечению.
В борьбе за здоровье
Виктор Безукладов с 8 лет страдает генетическим заболеванием, при котором мышцы ослабевают, и человек может быть полностью обездвижен. В 11 он сел в инвалидное кресло, но это не помешало парню хорошо закончить девять классов обычной школы. Сегодня Вите 15 и у него наконец-то появилась надежда на то, что он получит долгожданное лекарство. Препарат европейского производства внесли в российский реестр лекарств только в прошлом году, но Лариса Безукладова уже тогда решила бороться за право сына получать его. Для поддержания Вити нужно делать 7 уколов в год, стоимость одного доходит до 7 000 000 рублей.
Ещё в апреле Лариса отстояла право получать лекарство за счёт областного бюджета. Казалось бы, победа одержана, но оказалось, что не всё так гладко.
«Итог всего, прошло уже более 5 месяцев с момента решения суда о «немедленной закупке препарата «Спинраза» (Нусенерсен)», – рассказала Лариса на странице в социальной сети. – Мне не остаётся ничего другого как подать заявление о мошенничестве».
Гневный пост появился после того, как областная детская больница объявила конкурсную процедуру на закупку дорогого лекарства. По словам главного врача областной детской больницы Салима Чолояна, к октябрю, «если поставщики не подведут», препарат поступит в лечебное учреждение.
Но мама пациента в социальной сети заявила о том, что минздрав пять месяцев не исполняет решение суда.
«17.04.2020 суд обязал министерство здравоохранения Оренбургской области обеспечить лекарством «Спинраза» моего сына, – пишет она. – 15 июля в министерстве здравоохранения Оренбургской области прошла красивая пресс-конференция, где пообещали закупить «Спинразу» на 47000000 рублей для моего сына, а на деле оказался просто фарс для отвода глаз».
Чья правда?
Женщина возмущена процедурой аукциона, по её мнению, требования к поставщику выстроены так, что ни одно из 11 предприятий в стране, которые могут обеспечить поставку, на таких условиях на конкурс просто не выйдет.
«Нам совершенно понятно эмоциональное состояние мамы ребёнка в ожидании препарата, но это не позволяет нарушать порядок процедуры закупок», – ответили в минздраве.
Однако эксперты уверяют, что ведомство имело полное право пойти по другому пути закупок.
«Специально проверил типовое положение, которое есть на сайте областной больницы, – поделился независимый эксперт по госзакупкам, координатор проекта ОНФ «Бюро расследований» в Оренбургской области Дмитрий Болдырев. – Там есть возможность закупить данный препарат у единственного поставщика, законно, без проведения конкурентных процедур. Надеюсь, они просто глубоко не изучили правовые акты. Думаю, тут должна подключиться прокуратура, осуществить проверку минздрава и других ответственных лиц».
В итоге по поручению и.о. прокурора области Андрея Вязикова ведомство начало проверку по факту длительного ожидания препарата 15-летним оренбуржцем. Кроме того, прокуратура взяла на контроль исполнение решения суда об обеспечении препаратом «Спинраза» двухлетней новотройчанки. Параллельно с этим решается вопрос о защите в суде права на получение лекарства пятилетней жительницей посёлка Южный Урал.