Оренбургский минздрав шесть лет предоставлял необходимое лекарство ребенку-инвалиду, но сейчас пытается отменить эту терапию. Суд назначен на 5 октября. От его исхода будет зависеть жизнь Саши Азарьева. Корреспондент «АиФ Оренбург» разбирался в ситуации.
Жизнь через суд
Александру Азарьеву из Саракташа 17 лет. В два года врачи обнаружили, что у него лишний позвонок. В четыре года проявилась гидроцефалия. А когда Саше исполнилось пять лет, врачи поставили диагноз – мукополисахаридоз второго типа, или Синдром Хантера. Это редкое генетическое заболевание, возникающее из-за дефицита фермента, который расщепляет мукополисахариды. Из-за этого в организме накапливаются токсины, что приводит к нарушению работы центральной нервной системы и поражению органов. В 8 лет Саша перестал ходить. Спустя годы он уже не мог самостоятельно есть.
Лечения для этого заболевания не существует, но есть единственный препарат, который облегчает состояние больных, а при раннем использовании помогает жить дольше, а некоторым сохраняет возможность ходить. Три года Азарьевы добивались терапии в региональном минздраве, в 2009 году получили отказ, который чиновники обосновали тем, что препарат отсутствует в федеральном перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. Азарьевы обратились в прокуратуру, после чего в 2011 году выиграли суд против министерства. Суд обязал безвозмездно выделять препарат. Благодаря этому прецеденту в регионе начали обеспечивать им детей с мукополисахаридозом.
Насколько известно корреспонденту «АиФ Оренбург», в области шесть таких детей. Недавно, в министерстве сообщили, что обеспечение одного ребенка препаратом в течение шести лет обходится областному бюджету в 180 млн рублей. Как раз столько лет Саша находился на терапии. Но на днях нам позвонила Роза Азарьева и сообщила. что министерство здравоохранения области подало в суд заявление о пересмотре решения 2011 года с целью запретить себе же (минздраву) обеспечивать препаратом Сашу Азарьева.
«Отменять препарат категорически нельзя»
Министр Галина Зольникова обосновала заявление тем, что лечащий врач не прописал это лекарство ребенку. В заключении врачебной комиссии, которое редакции «АиФ Оренбург» предоставила мать мальчика Роза Азарьева, говорится: «Несмотря на длительное проведение ферментозаместительной терапии, отмечается прогрессирование основного заболевания и отрицательная динамика состояния пациента. Прогноз для жизни неблагоприятный. Комиссионно принято решение о нецелесообразности проведения дорогостоящей ферментозамещающей терапии».
«Нам прописали лекарство за 300 рублей от судорог. Это все равно, что лечить живот, когда болит голова. Саше всегда легче после препарата. Что нам делать? Мы обратились за помощью в прокуратуру, надеемся, что люди не оставят нас», - сказала Роза Азарьева.
5 октября в Ленинском районном суде Оренбурга состоится заседание по этому делу.
«Если бы в свое время мы не отвоевали у власти этот препарат, ни моего сына, ни Саши бы уже не было в живых», - комментирует Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром, - это лекарство все равно, что инсулин для диабетика. Если наше государство позиционирует себя социально ориентированным, ценность человеческой жизни является важной и неотъемлемой частью приоритетов страны. Если мы не в Спарте, тогда снимать с терапии ребенка это все равно, что подвергнуть его эвтаназии. Если начать сейчас снимать с терапии детей с ментальными нарушениями, то мы придем к тому, что старики и младенцы попадут под жернова и тоже будут истребляться. Право на получение лечения по жизненным показаниям не может быть нарушено. Мы люди, у нас не волчья стая, а правовое государство».
Ситуацию прокомментировали врачи.
«Данный препарат способствует расщеплению гликозаминогликанов (избыточно накапливающихся веществ – прим. ред.), вследствие чего состояние пациентов улучшается. Улучшается двигательная активность пациентов, выраженная положительная динамика отмечается со стороны сердечно-сосудистой, дыхательной, костной системы. Пациенты ведут более активный образ жизни, они могут учиться, работать, жить активной жизнью. После отмены препарата происходит достаточно быстро ухудшение состояния пациента, что может привести к тяжелой инвалидизации, вследствие поражения ЦНС, сердечнососудистой системы, почек, дыхательной системы, вплоть до летального исхода», - генетик, кандидат медицинский наук, врач МБОО «Хантер синдром» Наталия Журкова.
«Ферментозаместительная терапия этим препаратом является единственным возможным патогенетическим средством лечения пациентов с Синдромом Хантера (Мукополисахаридоз 2 типа). Препарат не подлежит отмене и замене, - комментирует Лилия Осипова, невролог консультативного отделения ФГАУ «Национальный научно-практический центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации. - Ферментозаместительная терапия оказывает позитивный эффект на многие системы органов. Так, например, положительное влияние препарата оказывает на дистанцию ходьбы (так называемый 6-минутный тест ходьбы), средняя дистанция ходьбы увеличивается примерно на 35 метров. Ребенок может активнее выполнять движение руками и ногами. Также уменьшаются проявления одышки, пациентам становится легче дышать и они способны выполнять физическую нагрузку. Уровень гликозаминогликанов нормализуется у 50% пациентов. Также нормализуется объем печени и селезенки. Улучшаются когнитивные функции . Безусловно, эта терапия стабилизирует состояние пациента и замедляет ход основного заболевания и его осложнений. При отмене препарата возможно ускорение прогрессирования болезни, нарастание дыхательной недостаточности, изменения со стороны внутренних органов, одновременное увеличение селезенки и печени, ухудшения со стороны опорно-двигательной системы. Вот почему отменять ранее назначенную терапию категорически нельзя».
Корреспондент «АиФ Оренбург» направил запросы в Министерство здравоохранения РФ и министерство здравоохранения региона. В федеральном минздрава попросили перенаправить запрос в региональное ведомство. Ждем ответ министерства.
Чья ошибка? Как врачи перепутали гастрит с отёком мозга 
В Сакмарском районе прокуратура отстаивает права детей-инвалидов 
В Оренбуржье 12 тысяч детей войны получат поддержку от государства 
В Асекеевском районе нуждающиеся дети не получали должного лечения 
В Оренбургской области «заморозят» цены на жизненно необходимые лекарства