78

Татьяна Савинова рассказала о сложном выборе при лечении детей

Татьяна Савинова рассказала о сложном выборе при лечении детей.
Татьяна Савинова рассказала о сложном выборе при лечении детей. / TaniaVdB / pixabay.com
Оренбург, 17 июля - АиФ-Оренбург.

Министр здравоохранения Оренбуржья встретилась с двумя семьями детей с редкими генетическими заболеваниями.  

15-летнему Вите Безукладову, больному СМА, требуется препарат стоимостью 47 млн рублей, 3-летней Василисе Седовой для лечения нейронального цероидного липофусциноза II степени нужны инъекции за 60 млн рублей.  Обе семьи выиграли суд  с региональным Минздравом.

В Оренбургской области 28 детей с диагнозом СМА и один ребенок с НЦЛ-2. 

Татьяна Леонидовна заявила, что в минздраве нет “никакой бездушной стены”, но есть много вопросов с финансированием, проведением медицинских вмешательств и возможными побочными явлениями для здоровья детей.  

“ Только по Вите Безукладову мы направили 13 писем за полгода в различные федеральные ведомства. Тонкость ситуации в том, что препарат зарегистрирован в России, но не внесен ни в один список льготных лекарств. Он стоит больших денег и региональный минздрав при 28 подобных диагнозах вынужден делать выбор между обеспечением 500 тысяч льготников и лечением детей со СМА препаратом, клиническая эффективность которого не доказана. Это ужасные весы. Поэтому безусловно мы все следим за ситуацией на федеральном уровне”, —  приводит слова Татьяны Савиновой Оренбургмедиа.  

После заключения врачебного консилиума региональный минздрав готов закупить лекарство для Вити Безукладова - финансовый механизм разработан. По Василисе ситуация сложнее, препарат не зарегистрирован в России, минздрав ожидает заключения судебно-медицинской экспертизы, после этого будут решаться все остальное.  

 Также министр отметила, что с нового года в России будет работать специальный фонд для  финансирования лечения детей с редкими генетическими заболеваниями. 

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

                     
        Самое интересное в регионах