В Оренбурге Елизавета Зимина растит 13-летнего сына Ивана. Мальчик с рождения не слышит и плохо видит. Когда он появился на свет, врачи не дали семье ни прогнозов, ни надежды, ни даже простого объяснения — что же делать дальше. Сегодня Елизавета возглавляет местное отделение «Сообщества семей слепоглухих» и помогает другим родителям не повторять её ошибок. О том, как научить ребёнка самообслуживанию и коммуникации с другими, зачем слепоглухим детям творчество и почему мамам так важно не молчать — в материале oren.aif.ru.
«Всё, что происходило, казалось нормой»
Иван — первый и долгожданный ребёнок Елизаветы. Его появления ждали, готовились, радовались. А потом пришла тишина — и размытая, расплывающаяся картинка мира, которую врачи не могли объяснить.
«Когда нас выписали домой, мы не знали ровным счётом ничего, — вспоминает Елизавета. — В Оренбурге нет системы ранней помощи для родителей особенных детей. Никто не садится рядом, не берёт за руку, не говорит: "Слушайте, вашего малыша ждёт такой-то путь, давайте вместе подумаем, как по нему идти".»
Всё, что происходило с Ваней, молодая мама поначалу принимала как данность. Первый ребёнок — а с чем сравнивать? Когда он не садился в положенные месяцы, когда не полз, когда его сверстники уже бегали, а он только учился распределять вес тела, чтобы сделать крошечное движение вперёд, — Елизавета не сразу поняла, что это не норма. Что это особый, трудный и долгий путь, который можно было бы сделать чуть легче, если бы рядом оказался кто-то знающий.
«Мы сами всему учились. Сами искали информацию, сами пробовали, ошибались, начинали заново. Ползать начали очень поздно. Ходить — только в пять лет. Каждый шаг давался с боем», — говорит она с тихой болью, которая не уходит, но превращается в силу.
Питер: город, где зажглась надежда
Когда Ване исполнилось два года, семья поняла: в Оренбурге им не помогут. Оборудование для проверки слуха в местной больнице сломалось, и починить его обещали через несколько месяцев. Ждать было нельзя — каждый день без понимания того, что с ребёнком, казался потерянным.
Собрались и поехали в Санкт-Петербург. Этот город стал для Елизаветы точкой отсчёта.
«Там я впервые услышала, что есть фонды, которые не просто собирают деньги, а учат родителей. Объясняют, как подойти к ребёнку, как взять его за руку, как показать, что ложка — это не страшно. Оказывается, чтобы научить слепоглухого малыша есть и пить самостоятельно, нужна целая методика. Это не врождённый навык, это труд и терпение», — рассказывает Зимина.
Сейчас Иван ест сам. Ложка в его руке — это маленькая победа, за которой стоят долгие месяцы занятий. Но Елизавета знает: многие семьи так и не узнают об этих методиках. Многие дети даже взрослыми продолжают пить из бутылочек — просто потому, что их родителям никто не подсказал, как иначе.
«Это разрывает сердце, — признаётся она. — Ведь всё могло бы быть иначе. Если бы я знала раньше, я бы "подстелила соломку" там, где Ваня падал. Я бы уберегла его от многих слёз, а себя — от чувства беспомощности».
Субботняя мастерская: когда творчество лечит
Со временем Елизавета поняла: в Оренбурге остаётся всё меньше семей, где растут слепоглухие дети. Люди уезжают в большие города — в Москву, в Питер, туда, где есть специалисты, школы, возможности. Здесь остаются только те, чьи дети могут социализироваться и в родном городе, а ещё — те, у кого просто нет денег на переезд.
Но уехать — не значит решить все проблемы. Мамам всё так же нужна поддержка, детям — общение, и всем вместе — место, где их примут без страха и осуждения.
Так родился проект «Субботние творческие вечера». Каждую субботу в небольшой мастерской собираются дети и их родители. Лепят из глины, рисуют красками, расписывают деревянные игрушки и тарелки, делают аппликации из бумаги и ткани. Кто-то из ребят, как признаётся Елизавета, вдруг открывает в себе настоящий талант к живописи — и мир начинает играть новыми красками, которые не нужно видеть глазами, чтобы почувствовать.
С ними занимаются профессиональные художники. И это отдельная история: они приходят с радостью, не видят в детях «проблемных личностей», а смотрят на них как на просто необычных людей. Ведь у каждого из нас есть свои отличия — у кого-то в здоровье, у кого-то в таланте. Творческие люди вообще воспринимают мир иначе, глубже и проще, и они с лёгкостью находят общий язык с теми, кто говорит на языке жестов или прикосновений.
«Мамы на этих занятиях тоже могут рисовать, — улыбается Елизавета. — Но чаще они просто сидят рядом, пьют чай и говорят. О том, что болит. О том, что радует. О маленьких успехах, которые никто не заметит, кроме другой мамы, которая прошла через то же самое. Это бесценно. Это та самая психологическая разгрузка, которой у нас не было в самом начале. Теперь мы даём её друг другу».
«Не молчите. Ищите своих»
Оглядываясь на прожитые 13 лет, Елизавета формулирует главный совет просто и честно. Без пафоса, без громких слов — просто как мама, которая знает, о чём говорит.
«Родители особенных детей, прошу вас: не замыкайтесь в себе. Не закрывайтесь в четырёх стенах вместе со своим диагнозом.
Ищите таких же. Сегодня интернет позволяет найти единомышленников по всему миру, и это чудо. Поверьте, вместе легче. Вы сможете перенять чей-то опыт, избежать чужих ошибок, просто выдохнуть, когда кто-то скажет: "Я понимаю, у меня так же".»
Елизавета замолкает на секунду, и в этом молчании слышно всё: годы борьбы, усталость, любовь, которая не кончается, и надежда.
«Если бы я раньше нашла таких людей, я бы сохранила столько сил и нервов. Я бы могла "подстелить соломку" в самые трудные моменты воспитания Вани — и ему, и себе. Так что не откладывайте, не ждите. Ищите своё сообщество».
Цифровое плечо: как технологии помогают тем, кто помогает другим
Но даже когда сообщество есть, остаётся бесконечная бумажная работа, отчёты, отчёты, отчёты… И на живые встречи, на творчество, на простые разговоры с мамами остаётся всё меньше времени. Эту боль хорошо знает Юлия Кремнева, руководитель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Сообщества семей слепоглухих».
«Раньше мы тратили массу ресурсов на рутину, — рассказывает Юлия. — Оформление документов, подготовка отчётности, поиск публикаций о нас в сети — всё это съедало время и бюджет, который куда нужнее было бы направить на реальную помощь детям и их семьям».
Теперь работа идёт иначе. Организация стала участником платформы «Технологии добра» от Совкомбанка и обзавелась цифровыми помощниками.
«Благодаря платформе мы в курсе какие разработки и продукты есть для некоммерческого сектора, - поясняет Юлия. - Используем сейчас программу для рассылки и «Скан Интерфакс» для отслеживания и поиска публикаций. В силу предыдущего опыта работы какие-то знания и навыки организации у нас есть. Поэтому большинство оргвопросов мы решили самостоятельно до создания платформы. Но быть в курсе нового, иметь возможности дополнительные поддержки деятельности это очень важно. Поэтому для нас так ценно это сотрудничество».
По словам Юлии Кремневой, рутина перестала быть головной болью, теперь можно сосредоточиться на главном — на живых людях, на семьях, на детях.
А значит, у Елизаветы Зиминой и других мам, воспитывающих слепоглухих детей, появляется немного больше сил для субботних встреч, тёплых разговоров и маленьких больших побед. И это ли не главный подарок технологий — не железок и цифр, а времени, которое можно подарить друг другу.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
