Проблемы детей-инвалидов в нашем государстве пытаются решать самыми разными способами. Повышается качество диагностики, модернизируются реабилитационные центры, развивается инклюзивное образование. Пришло время подумать и о поддержке родителей, воспитывающих детей с серьёзными нарушениями здоровья, об их правах на полноценную жизнь.
Каждая ступенька - подвиг
Оренбурженка Светлана Сусаева вместе с супругом прилагают невероятные усилия для того, чтобы диагноз ДЦП не мешал их дочке Маше жить полноценной и интересной жизнью. И у них это получается. Девочке исполнилось 10 лет. Она успешно учится в обычном учебном заведении – в лицее № 5.
- Машуня уже почти научилась ходить самостоятельно, - радуется мама.
Каждую минуту Светлана использует, чтобы этот необходимый для жизни навык у девочки закрепить и развить. Для этого возит дочку в различные реабилитационные центры, ищет грамотных специалистов и занимается с ребёнком сама. Помимо занятий на специальных тренажёрах и различных медицинских манипуляций, ежедневно мама с Машей поднимаются пешком до девятого этажа, преодолевая ступеньку за ступенькой. Светлана помогает дочке переставлять ножки и очень радуется, что времени на выполнение этого когда-то непосильного упражнения тратится у них все меньше и меньше, теперь всего 20-30 минут.
Сама Светлана - маленькая и хрупкая, о таких говорят «метр с кепкой». Но девочку свою и на руки поднять может, и в машину усадить, и на качелях покачать. Окружающие обычно смотрят сочувственно, помощь предлагают.
- А мне не надо жалости, я в ней не нуждаюсь. Я о другом мечтаю – о конструктивных действиях государства в отношении семей, воспитывающих детей с серьёзными нарушениями здоровья, - объясняет Светлана.
Пока государственных программ, направленных на поддержку этой категории граждан, нет. На пособие, которое выплачивается, особо не разбежишься. Его ребёнку даже на самое необходимое не хватает. Где уж там маме на тренажёрный зал или на консультацию психолога выгадать? А ведь это тоже жизненная необходимость. Причём не только для мам, но и для пап. Многие из тех, кто живет в Оренбурге, с удовольствием посещают родительские дни, которые проводит реабилитационный центр «Проталинка». Общаются друг с другом, делятся своими страхами с психологами, получают бесценные советы по реабилитации деток. Но это капля в море.
Попыткой эту каплю увеличить стала благотворительная программа «Позаботимся о маме – будет счастлива семья». Её разработала и реализовала основатель АНО «Центр «Радость движения» Олеся Пастухова с командой единомышленников. Олеся сама воспитывает дочку с нарушениями опорно-двигательной системы и знает обо всех трудностях не понаслышке. Она создала организацию, чтобы не только своему ребёнку обеспечить полноценную непрерывную реабилитацию, но и других родителей избавить от необходимости вывозить детей на оздоровительные процедуры в другие регионы. Центр действует уже два года и очень востребован у семей с детьми-инвалидами. В процессе работы родилась идея поддержать мам и пап.
Хочется помочь всем
Программа получила финансовую поддержку из Фонда президентских грантов. Это позволило организовать занятия для 24 женщин. По условиям проекта каждая из них проходит индивидуальный курс реабилитации. С мамами работают врачи по лечебной физкультуре, психологи и другие специалисты.
Мама 10-летней Маши Сусаевой записалась на занятия одной из первых. Она получила курс восстановительных процедур, пообщалась с психологом, теперь в соответствии с полученными рекомендациями продолжает заниматься самостоятельно.
- Ощущаю, как организм отзывается на упражнения, - признаётся Светлана Сусаева. - Мышцы расправляются, самочувствие улучшается. Естественно, и настроение стало другим, и сил прибавилось - не только физических, но и моральных.
Сейчас проект подходит к завершению. Осталось всего полтора месяца работы. Но прекращать её центр «Радость движения» не намерен. Сейчас Олеся Пастухова и её команда готовят заявку на новый грант. Все понимают, что без государственной поддержки эту проблему семей с детьми-инвалидами не решить, а качество их жизни не повысить. И радуются, что эта поддержка пока хотя бы через гранты осуществляется.
- Участники проекта оказались очень благодарной аудиторией. Мамы особых детей привыкли к тому, что нужно заниматься с детками, а до себя и своих проблем руки не доходят, да и денег часто не хватает, - рассуждает автор проекта Олеся Пастухова. - От предложения бесплатно пройти индивидуальный курс реабилитации сначала даже растерялись. Не привыкли они к тому, что о них кто-то заботится. Жаль, что наши возможности не безграничны, понятно, что 24 мамы – это совсем мало. А ещё ведь и папы в такой реабилитации нуждаются. Но главное - с чего-то начать.