Министр здравоохранения Оренбуржья встретилась с двумя семьями детей с редкими генетическими заболеваниями.
15-летнему Вите Безукладову, больному СМА, требуется препарат стоимостью 47 млн рублей, 3-летней Василисе Седовой для лечения нейронального цероидного липофусциноза II степени нужны инъекции за 60 млн рублей. Обе семьи выиграли суд с региональным Минздравом.
В Оренбургской области 28 детей с диагнозом СМА и один ребенок с НЦЛ-2.
Татьяна Леонидовна заявила, что в минздраве нет “никакой бездушной стены”, но есть много вопросов с финансированием, проведением медицинских вмешательств и возможными побочными явлениями для здоровья детей.
“ Только по Вите Безукладову мы направили 13 писем за полгода в различные федеральные ведомства. Тонкость ситуации в том, что препарат зарегистрирован в России, но не внесен ни в один список льготных лекарств. Он стоит больших денег и региональный минздрав при 28 подобных диагнозах вынужден делать выбор между обеспечением 500 тысяч льготников и лечением детей со СМА препаратом, клиническая эффективность которого не доказана. Это ужасные весы. Поэтому безусловно мы все следим за ситуацией на федеральном уровне”, — приводит слова Татьяны Савиновой Оренбургмедиа.
После заключения врачебного консилиума региональный минздрав готов закупить лекарство для Вити Безукладова - финансовый механизм разработан. По Василисе ситуация сложнее, препарат не зарегистрирован в России, минздрав ожидает заключения судебно-медицинской экспертизы, после этого будут решаться все остальное.
Также министр отметила, что с нового года в России будет работать специальный фонд для финансирования лечения детей с редкими генетическими заболеваниями.