2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Накануне этой даты мы встретились с Натальей Калиман, педагогом, логопедом-дефектологом. Она уже более десяти лет постоянно работает с детьми, которым поставили такой диагноз.
«Слова людей мне не мешали – мешало другое: люди ждали, что я им что-то отвечу. Чтобы отвечать, нужно понимать, что тебе говорят – а мне слишком нравилось растворяться в пустоте, чтобы возвращаться назад ради какого-то убогого восприятия речи». Это отрывок из книги «Никто нигде», которую написала Донна Уильямс – одной из самых известных людей в мире с аутизмом, научившаяся жить самостоятельно, несмотря на недоброжелательность окружающих.
Секретная статистика
- Наталья Адамовна, насколько распространено это заболевание?
- Ежегодно Всемирная организация здравоохранения публикует данные об этом заболевании. И если раньше, лет двадцать назад, на 10000 человек был 1 случай аутизма, то по данным на начало 2013 года этот диагноз ставили уже каждому 160 ребёнку, а в этом году цифры обещают быть ещё менее утешительными. Неудивительно, что эта проблема вызывают все большую обеспокоенность. Правда, при подсчете распространенности заболевания не учитывали данные России и стран Африки.
- Почему наша страна не участвовала в исследовании?
- Россия не подаёт информацию, потому что наш закон запрещает оглашать психиатрические данные. Но я думаю, что сейчас мы движемся в правильном направлении и ситуация изменится.
- Сколько у вас занимается ребят с таким диагнозом?
- В нашем центре 70 детей и 13 молодых людей старше 18 лет. У 70% из них расстройстро аутистического спектра. Этот термин включает в себя ряд заболеваний, потому что аутизм разнообразен. Дети уникальны и не похожи друг на друга. Но все они нуждаются в длительной коррекции. Сразу хочу сказать, что есть ряд заблуждений по поводу этого заболевания, которые существуют и активно муссируются. Например, то, что аутизм лечится, хотя этот диагноз подразумевают всепроникающие нарушения развития. Или миф о том, что все дети с аутизмом – гениальны. Ещё одно противоположное заблуждение: они не обучаемы. Мы должны доводить до родителей правдивую информацию. Недавно мама такого ребёнка озвучила правильную мысль: когда мы покупаем очень дорогую вещь, то боимся её сломать и открываем инструкцию. Человек намного ценее, поэтому чтобы не сломать ребёнка, тем более с заболеванием, нужно очень хорошо знать его «инструкцию». Мы сейчас распространяем карманный справочник об этом заболевании для родителей, а также педиаторов. Ведь первый из врачей, кто встречается с реебёнком с аутизмом – это как раз педиатр. Первые проявления заболевания можно увидеть уже в 18 месяцев. Наиболее ярко черты проявляются с 2 до 3 лет. Но чем раньше психиатр диагнастирует это расстройство, тем быстрее мы сможем помочь.
- Аутисты могут ходить в обычный детский сад?
- Только при специально организованной среде. В Оренбурге такие дошкольные учреждения есть. И в общеобразовательных школах эти дети могут учиться. Но тут есть подводные камни. Когда такой ребёнок приходит в обычный детский сад, то педагог не готов к этому, и он просто не знает, что делать с таким воспитанником. Для такого малыша не организована специальная среда, которая бы его стабилизировала. Ребёнок не может сразу заниматься в группе, его нужно вводить туда постепенно (например, приводить на пару часов в день). Кроме того, эта группа должна быть очень маленькой: когда много детей – ему тяжело, от шума он устаёт. Этому воспитаннику необходим тьютор - сопровождающий, который помогает находиться ему среди обычных детей.
Сейчас готовы новые образовательные стандарты для детей с расстройством аутестического спектра, где все ученики поделены на четыре группы. Они будут апробированы в этом году в 45 школах России. Это адаптированная основная программа начального образования. Кстати, такой экспериментальный класс создан в Оренбурге при центре дистанционного образования педколледжа №2.
Очень часто родители спрашивают меня: в какой школе будет учиться мой ребёнок, он вообще умный или нет? Если у него невербальный аутизм (то есть он не может поговорить с вами), то мы ведем речь о «потенциально сохранном интеллекте» - значит, он может делать некоторые вещи и усваивать материал от своего интереса. Это очень рваное развитие. Где-то он преуспевает, а где-то – полный провал. Например, у ребёнка энцеклопедические знания в отношении животных, но он не может писать буквы или изучать математику.
Вынужденная изоляция
- С какими проблемами чаще всего сталкиваются родители таких детей?
- Самое главное, что нужно маме – это поддержка семьи, а она на первых этапах её не находит. Бывает две крайности. Либо ей говорят: «Ты все придумала сама, у ребенка все хорошо и не надо беспокоиться!», либо женщину начинают винить в случившемся, иногда заявляют, что вышла замуж не за того мужчину и от него вообще нельзя было ждать здорового потомства.
Второй момент – общество. Когда ребёнок ведёт себя не так, как другие дети, у нас очень любят попрекать родителей фразами: «Что же вы его не воспитываете?! Смотрите, что он творит!». Простой пример из жизни: мама едет в автобусе с сыном. Когда он очень волнуется, то берет палец в рот, чтобы успокоиться, несмотря на то, что уже достаточно взрослый. Женщина, сидящая напротив, говорит: «Что же он такой у вас здоровый, а палец сосёт!» Мама убирает его руку. Тогда он начинает мотать ногой. Она остановливает ногу. В итоге ребенок стучит головой об стекло. «Лучше бы он просто сосал палец!», - восклицает мать.
Мы недавно провели анкетирование в школах среди родителей. Хотели выяснить, знают ли они что такое аутизм, готовы ли они, чтобы в обычных классах были дети с различными видами заболеваний. И вот интересный момент: большинство опрошенных непротив, чтобы в оренбургских общеобразовательных школах учились «особенные» дети. Но когда мы задали вопрос более конкретно: хотели ли вы, чтобы такие ребята были в классе, где учится ваш сын или дочь, то 70% ответили положительно, если речь идёт о какой-либо физической инвалидности, но не один взрослый не согласен, если мы говорим о психических или умственных отклонениях.
- Как же быть, если общество настроено так негативно?
- Каждый выбирает линию поведения сам. От нереагирования до объяснения. И особенно нужно объяснять детям, которые не хотят играть с иными ребятами. Они сами порой спрашивают: а почему он такой? Помогите им разобраться!
В нашем центре занимаются дети с разными заболеваниями, они все перемешаны между собой, а летом, на каникулы, очень часто приходят их сёстра и братья, а также дочки и сыновья сотрудников. И порой здооровые дети не видят различий. Они задают наивные вопросы: «А почему Саша здесь, он же нормальный!» Некторые просятся на урок в коррекционные группы, говорят, что там интересно. Эта толерантность формируется в среде. В прошлом году я наблюдала такую картину: наш ребёнок вышел во двор и все мамы кинулись и растащили своих малышей, а он остался один на горке и кричал: «Дети! Дети!». Это душераздерающее зрелище.
Очень часто из-за диагноза сына или дочери мама теряет и друзей: они просто не хотят видеть у себя в гостях такого ребёнка. Постепенно женщина начинает быть в изоляции. Но слава Интернету и социальным сетям, которые помогают ей найти единомышленников. Там они учатся решать свои проблемы и не бояться. У нас в городе есть очень инициативные родители, которые организуют встречи: объединившись семьи с «особенными» детьми идут вместе в кафе или театр. Если рядом с тобой кто-то похожий, то начинаешь чувствовать себя уверенней.
Полвека на толерантность
- А как за рубежом смотрят на таких детей?
- Вы знаете, им потребовалась 50 лет, чтобы общество стало толерантным, и все говорили «Необучаемых нет!», «Люой ребёнок может учиться в обычной школе». У родителей там действительно есть выбор. В России проблема нарисовалась десять лет как. И тут нельзя отделять помощь ребёнку от помощи родителям. Например, мама должна пройти все свои стадии. Сначала шок, потом неприятие ситуации («это ошибка, я сейчас найду волшебную таблетку»), затем депрессивное состояние («почему это со мной?») и в конце - выход из этого. Задача психотерапевтической группы – неприятие и депрессивную стадии пройти максимально быстро и легко, чтобы вывести родителя на прямую дорогу. Но выход возможен только в том случае, когда человек понимает, что происходит с его ребенком. Он должен знать, как его обучают и как надо организовать занятия дома. Есть ещё один миф, связанный с аутизмом: «Я заплачу, приведу сынадочь к специалисту, и его всему научат!». Но обучение такого ребенка проходит всю жизнь! Я спросила свою коллегу из Англии: сколько нужно времени, чтобы аутист натренировал какой-нибудь один навык. Она ответила: 25 часов в неделю! Этого вам не обеспечит ни один специалист! Родители должны много работать сами.
- Правда, что в России официально практически нет взрослых аутистов?
- Да. Это действительно так. После 18 лет им чаще всего ставят «шизофрению». Но я думаю, в скором времени это пересмотрят.
Справка «АиФ»
Аутизм (от греческого «autos» - «сам») – нарушение психического развития. Характеризуется растройствами речи и моторики, затруднениями в общении с окружающими людьми, ограниченными и повторяющимися поведением и набором интересов. У аутистов может наблюдаться снижение интеллектуальных способностей и развитие в подростковом возрасте эпилепсии.
Когда смерть «в друзьях». Как уберечь детей от опасностей Интернета 
«У нас глазомер на 180 градусов». Воспитатель – о современных детях 
Ольга Власова: Откуда столько ненависти? 
Алина Хазипова - о проблемах и мечтах современной молодежи 
Любовь со вкусом специй. История семьи россиянки и индийца