aif.ru counter
570

В России мало кто знает, как помогать детям c «хрупкой» кожей

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 22. "АиФ в Оренбуржье" 30/05/2012

Опасно, но не заразно!

Димка родился 29 декабря, Марина - 31-го. Казалось бы, тот день рождения должен был стать самым счастливым в её жизни…

- Когда после родов мне впервые показали сына, я с ужасом увидела: на одной ножке нет кожи. А во рту, сказали врачи, кровь, - вспоминает Марина. Её глаза наполняются слезами, на пару секунд она отворачивается, а, потом, справившись с болью, продолжает. - У нас в палате лежало восемь или девять мамочек. Девчонкам детей приносили кормить, а мне Димку нет: его отправили в отделение реанимации городского перинатального центра.

После выписки из роддома Марина с Виталием несколько недель ходили к сыну на свидание «через стекло» реанимационного отделения. Потом малыша вместе с мамой положили в обычную палату. Только тогда Марина смогла впервые поцеловать сынишку, дотронуться до него.

- Правда, делать это нужно очень, очень осторожно, - поясняет она. - Надавишь чуть сильнее или рука соскользнёт, и на теле Димы вздувается волдырь, как после сильного ожога. Его кожа, словно крылья бабочки, боится прикосновений. Пузырь нужно обязательно вскрыть иголкой или ножничками, чтобы он дальше не разрастался. И следить, чтобы повреждённая кожица не слезла: иначе рана может заживать месяцами.

Молодые родители были в шоке: они не могли, как другие, взять своего малыша на руки, нормально покормить из-за ранок во рту или нормально искупать: «распариваясь», кожа становилась ещё более ранимой.

Не дай Бог кому-нибудь узнать, что чувствуешь, осознав: твой ребёнок прячется в надежде, что про него забудут и не станут делать перевязок. Сложно сохранять спокойствие, видя, как он готов слиться со стеной, лишь бы его не задели, не толкнули резвящиеся рядом дети. Невыносимо смотреть, когда сын хочет поиграть с ребятами, а от него шарахаются, боясь заразиться.

На улице на Димку до сих пор нередко показывают пальцами, шушукаются, сторонятся. Не будешь же каждому встречному объяснять, что у ребёнка редкое генетическое заболевание, которое незаразно, но опасно. К счастью, сейчас у Димы есть друзья.

- Мы вместе с ними играем в компьютерные игры. Я показываю, что нужно делать, Богдан и Катька повторяют, - с гордостью поясняет наш герой. И даже слегка улыбается. Такое бывает нечасто. «Он у нас серьёзен обычно, - потом по секрету сообщает мама. - Да и особых поводов для радости у сына не так много».

Виноват «сломанный ген»

Малыши с «хрупкой» кожей разной степени тяжести рождаются примерно один на 50 тысяч. Вероятность появления больного ребёнка в семье Мешковых была около 25%: оказалось, что оба родители являются носителями «сломанного гена». Но об этом стало известно, когда они начали учиться жить с болезнью сына. Пока современная наука не ответила на вопрос, как победить этот недуг. Однако в нашей стране зачастую не знают даже, как облегчить страдания таких пациентов. У нас нет ни одного узкого специалиста по данному заболеванию.

- По совету врачей, проколов пузырь, мы обрабатывали рану синькой или зелёнкой. Ладно, когда она небольшая и одна: пощипало и прошло. Но когда волдырями покрыто почти всё тело? Получается: желая добра, я невольно устраивала сыну пытки? - задаётся риторическим вопросом Марина.

В Европе всесторонняя помощь таким детям оказывается не одно десятилетие, там выпускают щадящие антисептики, ранозаживляющие средства и перевязочные материалы. Мешковы узнали о них всего несколько лет назад благодаря волонтёрам из фонда, занимающегося проблемами буллёзного эпидермолиза (детей-«бабочек»). В день для нормального ухода требуется медицинских средств приблизительно на две тысячи рублей. «Но это если не стирать специальные эластичные бинты, - смущаясь, добавляет Марина. - Так мы чуть-чуть экономим».

В детстве папа держал Диму, мама обрабатывала раны. Маленькому же ребёнку не объяснить: ему будет больно для его же пользы. Теперь у Виталия другая «роль»: он отвлекает младшего Егора, пока у Марины с Димой процедуры.

Мешковы не решались завести второго ребёнка почти десять лет. А потом рискнули и девять месяцев молились: «Только бы повезло!». Ни о какой предродовой диагностике речь тогда не шла. К счастью, Егор родился здоровым. Двухлетний малыш пока не понимает, что его старший брат особенный. Но Дима на него не обижается. В Москве в Российской детской клинической больнице, придя в себя от анафилактического шока, он первым делом попросился домой: «Там Егорка, наверное, без меня скучает».

Шприц вместо ложки

13-летний Дима расположился в кресле рядом с нами. Перебираться на диван и беседовать он немного стеснялся. Да и особо не хотел. Зудели руки и спина. А ещё ночью во сне он неосторожно почесался, и пришлось забинтовать большие раны на обеих коленках. В организме мальчика нет белка, который бы связывал один слой кожи с другим.

Сейчас Диме Мешкову чуточку легче и одновременно тяжелее. Ран, эрозий, язв на теле появляется больше, они увеличились в размерах и заживают дольше, с рубцами. У него часто падает уровень гемоглобина и ослаблен иммунитет: слишком много сил организму приходиться тратить на восстановление повреждённого кожного покрова. Но зато почти не беспокоит пищевод: пузыри ведь образуются не только на коже, но и на слизистых.

- Мы почти полгода ели через трубочку в животе. Набираешь в большой шприц, как в фильме «Кавказская пленница», протертые супы, овощи и вводишь, - вспоминает мама.

-Диме было лет пять, когда врачи констатировали: пищевод настолько сузился, что остался просвет не более 3-4 мм. Порой даже вода проходила с трудом. Московские врачи с промежутком в несколько месяцев делали нам бужирование. Буж похож на тонкий резиновый шланг, которым Диме под наркозом снимали со стенок пищевода рубцы. Каждый раз диаметр шланга увеличивали.

Несмотря на серьёзную болезнь сына, Мешковы отказались от домашнего обучения: Дима не должен ощущать себя лишним в этом мире. Сегодня мальчик посещает индивидуальные занятия в Подгороднепокровской школе. Шестой класс он закончил без единой тройки.

- Диме повезло с учителями: они входят в наше положение. И врачи нам помогали, чем могли, и чиновники. После передачи на телевидении, меня для личной беседы приглашал губернатор. Нам помогали с квотами на лечение в столице. Не думайте, мы не жалуемся, мы надеемся на поддержку, - подчёркивает Марина. На фоне основного заболевания у мальчика были и другие проблемы, о которых бы он предпочёл умолчать. С помощью мамы, что подобно медсестре на войне, всё может, всему учится «на лету», наблюдая за манипуляциями врачей, заботливого папы, и всех, кому не безразлична судьба маленького, но мужественно переносящего боль «мальчика в бинтах», эти проблемы частично удалось решить. Однако появилась ещё одна, с которой семье Мешковых в одиночку не справиться. Из-за постоянных травм у Димы пальчики на руках загнулись и срослись. Ему трудно самому держать ложку, ручку, карандаш. Но он хочет быть самостоятельным.

Мальчика уже дважды оперировали в Москве - разъединяли пальцы обеих кистей, но выпрямили их не до конца. И хотя все рекомендации врачей Мешковы соблюдали, гимнастику для рук делали, через некоторое время пальчики снова согнулись и срослись. Диму готова принять Университетская Клиника города Фрайбурга. Вот только операция одной руки стоит 35 820 евро. Говорят, у детей, прооперированных в Германии, отмечается хороший стойкий результат.

Конечно, после хирургического вмешательства, он не сможет, сжав в руках руль, мчаться на велосипеде, как его сверстники и как мечтает он, но снова сможет делать то, что ребята считают абсолютно естественным - без чудой помощи писать, рисовать, есть.

В Европе при правильном уходе дети-«бабочки» взрослеют, получают образование, устраиваются на работу и даже создают свои семьи…

Мы начинаем сбор денег для операции 13-летнего Дмитрия Мешкова из села Подгородняя Покровка Оренбургской области.

От редакции

Для всех неравнодушных оренбуржцев ниже мы печатаем банковский счет, на который можно отправлять денежные средства для помощи Диме.

Счет в банке:

№ банковской карты: 4276460010102825

Оренбургское отделение № 8623 Сбербанка России, г.Оренбург

Дополнительный офис № 8623/082

ИНН 7707083893

КПП 561202001

БИК 045354601

к/с 30101810600000000601

р/с 47422810546029900031

ФИО Мешкова Марина Михайловна

л/с № 40817810946008201879

Электронные счета:

Единый кошелек: Номер 192572369708

Webmoney: Номер R269630082137

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах