В Оренбурге 27 февраля, накануне Международного дня редких заболеваний, родители детей с фенилкетонурией провели пикет.
Около 10 оренбуржцев вышли с плакатами в сквер им. В.И. Ленина. Они потребовали пожизненной инвалидности для пациентов с такой редкой болезнью, сообщает телеканал UTV. Фенилкетонурия - наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот – в организме не расщепляются белки животного происхождения.
Также оренбуржцы заявили о трудностях с посещением детских садов, так как там не могут обеспечить соблюдение низкобелковой диеты. Участники акции потребовали, чтобы для детей с фенилкетонурией сняли запрет на домашнюю пищу в образовательных учреждениях. Родители готовы передавать своим детям специальную еду в контейнерах.
В Оренбуржье зарегистрировано 150 пациентов с фенилкетонурией.
Смотрите также:
- Прокуратура Оренбуржья откроет «горячую линию» для родителей дошкольников →
- Будут ли в Оренбурге ловить детей в ТЦ и в школах во время карантина? →
- В Оренбургской области с 30 марта будут закрыты все детские сады →